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我不过是患上艾滋病的一个普通人

2019-12-01 11:57:53 作者:肿瘤时间

原标题:我,不过是患上艾滋病的一个普通人

见到伍悦的时候,一天才刚刚开始。

我从晃晃悠悠的绿皮火车下来,就被小城的第一波寒风吹了个透。

他穿着颜色鲜艳的羽绒服,在颜色沉闷的冬天里显得十分抢眼。伍悦自然的与我寒暄,提醒我系好安全带,像是来接一个普通朋友。

准备的热身话题还没有用完,伍悦就忍不住先问我,为什么找上他?是因为他在网络上公开了自己艾滋病感染者的身份,非常容易联系上吗?

我说,是,也不是。

「艾滋病」这个词,从数据来看似乎离任何一个人都很近,但即便是在网络上,也难见到几个公开身份的患者,就算有,也大多是匿名或小号。这一群体似乎总是隐秘的在互联网的角落里交流,而用「感染者」这个身份活跃的人,实在少之又少。

我想知道,这需要多大的勇气,又意味着什么。

「那你呢,为什么愿意站出来?」

伍悦告诉我,主要是因为大家都藏在角落里。他希望能让更多的人了解艾滋病,也了解感染者这个群体。

「大家都不站出来,那只有我站出来了。

感染

感染是个带着回忆滤镜的偶然。

「你知道的,初恋总是特别不一样。」

说到这段恋情,伍悦的脸上都带着不一样的神采。

那个时候,他还在这座小城里读高三。对爱情懵懂又向往的年纪里,在 QQ 上认识了自己的初恋男友。对方比他大上两岁,长得也挺不错,还在名校上大学。两人性格也十分投机,很快确认了关系。

在伍悦的描述中,对方的形象近乎完美,投入的感情也十分真挚。和其他小情侣一样,恋爱的时候总是黏黏糊糊,即使远在千里之外,也三天两头带着零食回来看他。

「就是你来的时候坐的那种绿皮火车,过来一趟最少也要十几个小时。」

自己拍的

那大概是人生中的春天,无论是风还是雨,都是细腻的,温柔的。而后发生性关系好像是顺理成章的事情。同志(男性同性恋者),性开放的程度要比一般群体要高得多。出于对爱情、对对方的信任,他们没有采取安全措施。

随后,情况却急转直下,对方突然断绝与他的所有联系。人和人之间的牵绊,脆弱时不堪一击。伍悦怎么也想不通,对方为何不告而别,直到大一的暑假,因为另一场病,他才发现,自己竟然是艾滋病的感染者。

一般来说,发生高危性行为后 72 小时内服用阻断药,能够有效阻断病毒复制,从而防止感染。但由于发现的迟,伍悦错过了阻断的机会。

确诊后,他选择与第二任男友分手。那时候,他们还没有发生过性关系,一切都还来得及。

即便身处公共场合,他也并不避讳「性」这个字眼。很多人简单粗暴地给艾滋病患者贴上「滥交」的标签,但感染不是因为「滥交」,而是因为缺乏保护措施,特别是在爱情的催化下,缺乏性教育的人才会出于信任,轻易与对方发生高危性行为。

人欲也是天理。「性」不是原罪,「疾病」才是。

伍悦说,直到自己做出了决定,才模模糊糊猜出了初恋离开的原因。或许,正是因为「爱」,才无法开口,更无法接受自己将疾病传到对方身上。

但命运弄人的是,时隔多年,再见到第二任男友的时候,对方身边也已经有了伴侣,而对方的伴侣,恰好也是携带者。

对方问他,当时为什么不说你是携带者呢?你有没有想过,我并不介意。

伍悦沉默一下,又说起他的初恋男友。虽然他告诉我,已经记不清对方的长相,但这段回忆是不会褪色的。

伍悦哽咽着,掉下眼泪。

他告诉我,自己一点都不恨对方。

疾病的「受害者」

伍悦的父母很爱他。

他说,自己从小就不是一个令人省心的孩子。父母对他的人生规划不算特别,好好学习,上所名校,将来买车买房娶妻生子。他执意要学艺术,于是 2000 块一节的大师课,父母也让他去上。

得益于良好的亲子关系,在医院初诊被怀疑是艾滋时,他有底气站在医院门口给父亲打电话:

「爸,我可能被传染艾滋了,现在没钱去检查。」

父亲很快赶来,带他去了疾控。伍悦说,父亲做过最让他感动的事,就是坚定不移地告诉他,无论发生了什么,爸爸永远爱你。

伍悦说,他是个对自己的事情不太挂心,却很难忽视别人感受的人。他自己从发现到接受没花多少工夫,但那段时间父亲却眼见着苍老下去。

父亲搜集着关于「艾滋病」的一切资料。是否误诊?能不能控制?还能活多久?到底,还能不能治好?咨询了一个又一个医生之后,得到的答复都是统一的:只要服药控制,就能够大幅提高患者的寿命与生存质量。

这时,父亲的情绪才终于稳定下来,把儿子当做一个慢性病患者来看待。

对于儿子是个感染者这件事,父亲的态度至今也只是出于父爱的「被动接受」,而非真正的理解,但这已经很不容易了。

作为一个普通人,或许他的父亲从没想过这样的疾病会出现在自己的家庭里。或许在这之前,他只是模糊地听说过这个名词,但此后,却要切切实实地面对它。

父亲曾经旁敲侧击地告诉过他,想要再生一个孩子。伍悦问我,有没有哭到绝望的时候?他前一刻还在 KTV 里唱歌,下一秒天都塌下来了,跑到厕所里哭到软倒在地,感觉自己终于被放弃了。但由于毫不知情的母亲坚决反对,这件事最终搁置下来。

在大学毕业以前,伍悦一直隐瞒着自己的情况,每当毫不知情的朋友拿起他的水杯时,他都会感到一阵胆战心惊。就连在家里,他也要费尽心思对母亲隐藏。

虽然艾滋病只会通过母婴、血液与性传播,但在那个时候,社会贴给「艾滋病人」的标签还与妖魔无异,这种恐惧甚至一直以「艾滋病人用针头报复社会」的传闻形式持续到现在。

出于对疾病的误解与「保险起见」的心态,父亲与他只能处处小心。

伍悦告诉我,刚开始,他家每个人的碗筷都是固定的,就连牙膏,他也要另用一管。父亲每隔半年就要找种种理由把母亲哄去体检。这样的日子过了好几年,直到他辞去一线城市的工作,重新回到家里,开始每天吃药的他才彻底瞒不下去了。

和伍悦去涮了顿火锅

母亲告诉他,虽然他没有明说,自己也隐约能猜到这些年发生了什么。

毕业之后,伍悦也渐渐想通,他不再反对父母生育,唯一的要求是「在不能伤害妈妈身体健康的情况下」,但母亲还是否决了。

「我的母亲很爱我,她不想再把爱分给另一个孩子了」,伍悦说。

后来父亲曾经问过他,这么多年,有没有感觉自己亏欠了父母?

他回答说,没有。

但伍悦也告诉我,虽然心里确实有愧疚,但是他不能承认。作为一个被感染者,自己没有做错什么,他是这个疾病的受害者,不必对不起谁。

寻找自己

幸运的是,感染艾滋对他的学业和工作并没有造成不可挽回的改变,反倒让他换了一种角度,重新思考起自己的生活。

在生病之前,伍悦是个很喜欢交朋友的人。

而生病之后,他开始有意识的清理自己的朋友圈。直到现在,真实的生活中得知他真实情况的也只有几个发小。过分的关心对患者来说也是无形的压力,知情的发小并不把他当做一个「病人」来看,半年了才问他一次「最近身体怎么样?」

这让他感到放松。

也只有在发小面前,他才能够「做完全真实的自己」。

虽然伍悦说自己已经割舍掉很多无谓的社交,但在我看来,他无疑算得上感染者中的一个意见领袖。

大概是由于他敢于在网络上公开自己的患者身份,来找他交流的人不在少数。这之中有普通患者,也有被猥亵而感染的「直男」,时不时有人找他咨询一些感染、检查问题,伍悦也经常以过来人的身份和他们交流。

目前,国家为艾滋病患者制定了「四免一关怀」政策,但这一政策的关注点更多在疾病防治方面,而相对忽视了对患者的心理疏导。目前,国内能够为艾滋患者提供专门心理康复的医院都集中在大城市,而在小城市,这一服务仍是可望而不可及,这就使得许多患者在网上互相寻求心理安慰。

说话间,伍悦的手机又亮了几次。他把聊天页面展示给我看,屏幕那头是另一个感染者在找他倾诉。

我问他,每天都接触这些信息,会不会给自己带来很大的压力?

伍悦对此表示肯定,如果看到对方沉浸在负面情绪中实在无法自拔,他就会选择岔开话题。

他告诉我,早前也加了许多病友群,但群里鱼龙混杂,卖药的、交朋友的、一味抱怨的,没有人能完全不受负面情绪影响。他说,自己也曾经陷入过阴暗之中,甚至连看到艾滋疫苗的进展时,都担心自己这个群体被抛弃。意识到不对后,便果断切断了与「负能量」的所有联系。

他把自己比作「向日葵」,虽然白天能够追着太阳微笑,但也会有垂头丧气的时候。

站酷海洛

伍悦自认为是十分幸运的一部分人,能得到父母的理解,也没有遇到太大的挫折。

但这不代表任何一个人都能像他一样幸运。更多的人为自己的疾病感到羞耻,从心理上为自己打上了「负罪者」的烙印,因而开不了口对父母、朋友、伴侣倾诉,只能隔着网线与病友抱团取暖。

2014 年,联合国艾滋病规划署曾提出「90-90-90」艾滋病控制目标:即 90% 感染者被诊断、90% 确诊者接受抗病毒治疗及 90% 治疗者病毒得到抑制。有研究表明,接受抗病毒治疗能大大延缓发病时间,使得「感染者」到「艾滋病」的年转化率从 14.3% 下跌到 2.7%。

但在真实的生活中,这些数据则显得有些苍白无力——找他聊天的人里,有人很快调整好心态,开始按时吃药,生活与常人无异;还有人因为抹不去的「负罪感」,而不敢面对现实、更不愿接受治疗,就这么拖到去世。

但伍悦表示,自己不会去交这样的朋友。

「列表里一个活生生的,认识的人,就这样走了,这种感觉我不能接受。」

偶尔,他也会接触到想要自杀的患者,但伍悦现在已经不知道如何劝了。

「很多人都说,你连死都不怕,还怕活着吗?但这是站着说话不腰疼的态度。即使同为艾滋病患者,另一个人的痛苦也是难以感同身受的。」

就在写稿的时候,伍悦又告诉我,有个快要毕业的博士确诊了,通过网络来寻求他的帮助,但他很难去解答这些现实的问题。

我能感受到,伍悦也很难过。

最大的恐惧

他和我开玩笑说,感染对他的最大影响,可能是服药以后再也不能吃夜宵了。

2008 年,《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》,首次提出 CD4 细胞数小于 200 个/立方毫米可以接受艾滋病免费抗病毒治疗,2012 年和 2014 年,该标准分别调整为 CD4 细胞数小于 350 个/立方毫米和 500 个/立方毫米。

直到 2016 年,当时的国家卫计委重新调整艾滋病免费抗病毒治疗标准,对于所有艾滋病病毒感染者和患者均建议实施抗病毒治疗,即「发现即治疗」。

这时,伍悦才开始服药。

对于无症状的携带者来说,吃药才是抗争的开始,一瓶一瓶的药片给出最为直接的暗示——「你从今往后就是个病人了」。

刚开始,伍悦也十分的不习惯。在外头看电影的时候,估摸着时间差不多了就得猛盯手机,掐着点掏出药来配矿泉水,这让他一度不愿意在晚间出去活动。

他一方面想要自己和正常人一样的生活,却又不希望父母将他全然当做正常人来看待。面对一些体力劳动,他也会给自己找理由,「我可是个病人啊,怎么能要求我像个普通小伙子一样?」

但现在他已经有了吃药的生物钟,下班之后还能腾出时间来健身、娱乐,作息规律胜过绝大多数年轻人。服药的确让他头晕、长期来看还有骨质疏松的风险,但这些和生命比起来,都算不了什么。

「我这么喜欢吃的人,让我按时吃药还好。如果是别的什么病,让我这个忌口那个忌口,那算了,我还不如不要治了。」

我知道,这只是玩笑话。

作为患者,伍悦要定时到疾控去拿药,每年也要抽出时间到大医院去体检。

他告诉我,自己最害怕的事情,就是生病。

患病之后,看了太多艾滋患者被拒诊的例子。

由于社会对艾滋的偏见,太多的患者隐瞒自己的身份,就连到了医院也不敢说出口。而这种隐瞒到了医院无疑是极为危险的。2014 年国家卫计委发布《职业病分类和目录》之前,艾滋病的职业暴露甚至并不算在工伤范畴内。

也正因如此,医护人员更加害怕接诊艾滋病患者。

伍悦说,作为患者,每次到了医院他都会如实告知自己的情况,但这也让他感觉自己天然要矮上一截——就因为自己是感染者,来看病也是有求于人的。

他的父亲曾经严肃地要求他,开车一定要当心再当心。一旦出了事故,在小地方,不仅医疗水平不够高,更有可能没人愿意为他治疗,到时候只能耗时耗力的把他转到省会去、转到大医院去。这也是他一开始就提醒我系好安全带的理由。

或许,感染是个令人思考人生的契机,伍悦很喜欢站在别人的角度来看问题。

他说,自己每次到疾控,既不戴口罩,也不愁眉苦脸,时不时捎一些小礼物送给大家,久而久之,疾控的工作人员就对他十分友好。毕竟,没有人希望工作中接触的净是些沮丧面孔。

「如果我真心对你,也希望你能真心对我。在我向你求助的时候,能够友善一些。」

「想谈恋爱」

我问伍悦,现在有没什么特别想做的事情。

他马上笑开了,说,当然是想谈恋爱啊。

虽然这些年身边也不乏追求者,但最终都被他一一拒绝了,伍悦认为,他们都「不够真诚」。

出于尊重,伍悦会在一开始就告知对方自己感染者的身份,但这也给他造成了不小的困扰。伍悦的前男朋友条件优秀,对于这段恋情,双方父母也都知情,并且十分满意。

问题是,对方显然还不能完全接纳他感染者的身份,双方就连拥抱这样的身体接触都未曾有过,伍悦偶尔提出要给对方买些咖啡、零食之类的东西,也被对方拒绝了。

最终,他选择了分开。

他说,自己还是不能忍受这样的感情。他所期望的感情和普通人毫无分别,不仅要有爱情,还要对等。

「不是说,我是一个患者,你来可怜我。我不想把自己摆在低人一等的位置上,起摩擦的时候,可能想着算了算了,他都接受我是个感染者了。」

更令他困扰的是,身边不知情的亲戚、朋友甚至不断给他介绍女孩子。

到了这个年龄,特别是在小城市,结婚生子的压力一下子就大了起来,这些压力不仅是给他的,也是给父母的,而自己去也不是,不去也不是。

去了,是浪费双方的时间,不去,则不好向亲戚朋友、甚至客户交代。父母的压力来自于闲言碎语,在小城里,好像没什么隐秘可言。

站酷海洛

母亲甚至想过要不要给他相一个同为感染者的女孩子结婚,最好再通过阻断生一个孩子。

但伍悦不愿意。一方面,女性感染者在圈子里十分稀缺,基本上什么条件的男性都能找到,男性感染者地位则要低得多;另一方面,破坏另一个人的人生实在是过于残忍的选择。他说,在对不起父母,和对不起陌生人、对不起社会之间来做选择,只能选择对不起父母。

在同志圈里,骗婚、形婚的事情都不少见。伍悦甚至在同志交友软件上发现过自己外婆家的邻居。他拿着对方软件上的头像给外婆看,外婆却在闲谈中提起,对方马上就要结婚了。

这位邻居之后通过冷暴力和女方离婚。伍悦告诉我,这个人还算是其中有担当的那部分人。更为可恶的,其实是骗婚的感染者,不仅欺骗对方的感情,更毁了对方一辈子的健康幸福。

伍悦从心底看不起形婚的人,他表明了自己不会形婚,也不接受对象有婚姻。

「否则,就像是我压抑了自己的天性,向这社会低头了。」

未来,未知

至于未来,伍悦则表示,想带自己父母多出去走走。

虽然按时服药能够长期控制不发病,但那一天总要到来。伍悦的心态很好,他告诉我,比起那些意外死亡的人来说,艾滋病患者还挺「幸运」,就算发病,也能有足够的时间来告别。

由于担心他以后无人照料,父亲早早就给他交上了养老保险,伍悦却跑去把钱退了。他不清楚自己能不能活到能用保险的那天,有这份钱不如做点别的。

他给自己买好了商业保险,这其实也是无奈之举。

在国内,大部分重疾险都不包括艾滋病项目,他也接触过买了重疾险,却因为艾滋病患者这个身份而难以报销保费的病友,最后虽然得以退保,赔偿却一分都拿不到。目前艾滋病患者的保险,除了公益项目以外,更多的还是靠患者直接互相接济。好在国内也开始出现艾滋病相关的保险项目,虽然覆盖范围有限,但终究是进步。

他告诉我,一直在给自己制定小目标,比方说,明年再换一辆车,这也是激励他工作、攒钱的动力之一。

对于患者来说,钱不仅是赤裸裸的现实,更是直接关系生命的东西。

耐药是迟早会出现的事,要换药的话,每月的药费开销就是一笔不小的费用,伍悦甚至想过,自己未来的伴侣可能也是感染者,因此他还需要能够支付对方的药费。

虽然他目前的收入负担药费不是难事,但考虑到断货问题,伍悦还是坚持使用疾控中心发放的国产药物。

目前,国内提供的免费治疗药物在国外很多已经是老的二线治疗药物了,国外的新药副作用更小,但每月动辄三四千元,购买渠道也是个问题。而整合酶抑制剂虽然已经在国内上市,但大多数省份都还未纳入医保。伍悦还是更期待国产仿制药,那意味着更稳定的供给,与更实惠的价格。

谈到父母的养老问题,他则表现得有些发愁。

伍悦轻描淡写地说,他也不确定能活到何时,但实在不愿意父母白发人送黑发人。最好,自己能把他们都送走,也就没有牵挂了。今后,可能会去国外代孕一个孩子,让 TA 陪着父母;也可能会找个伴侣,无论是不是感染者,两人互相扶持着,走下去。

最后的最后,他和我说谢谢。感染艾滋始终是他和父母之间的一个结,他其实已经许久没有主动与父母聊起这些事儿了,忙着听人家倾诉,自己的故事也需要一个出口。

我问他,要起个化名吗?

在这个寒风料峭的季节里,他说,那就叫伍悦吧,五月好像是个明媚的季节。

责任编辑:陈以寒、研小茜

题图来源:站酷海洛

感谢苏州大学附属儿童医院药剂科主管药师 周密 对本文的指导与贡献

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